若い世代だからこそかかえる心配事、悩み事、日々の辛いこと
当事者の意見を知りたい、楽しく明るい心温まるトラコミュを目指しています 進行性の神経の病気の息子。 お待ちしております 「AYA（アヤ）」とはAdolescent and Young Adultの略で15歳〜30歳前後の思春期・若年成人のことです。 テーマに合うトピックをお持ちの方はドンドンご参加ください。テーマ投稿数 79件参加メンバー 21人 など、老眼の話題があったときは気軽にトラックバックしてくださいね〜テーマ投稿数 6件参加メンバー 3人 いかにも「年をとったな」と実感する切実な悩みですが巷では色々な老眼対策グッズも販売されているようです。 生きていけることを実践しながら過ごして生きたい 異所性蒙古斑や特発性側湾症、アデノイド肥大など
あの時の私は幼すぎてすべて甘かった。息子にこんな思いをさせずに済んだかもしれない。私が妊娠したのは22歳の時。妊娠した時はどうしようと悩んだけど、相手も喜んでくれたし、親も喜んでくれた。でも、そのとき親が改まった表情で「話がある」と言われた。 先天性心疾患（大動脈弁狭窄症）を抱えて生まれ、生後約1ヶ月でロス手術をした息子の成長記録です。 久しぶりの更新で、7月も終わっちゃいますね#59143;こちらの登場も久しぶりでしょうか!
594gで生まれた娘 アデノイド扁桃切除闘病記、ハイエースワゴン最終型、ワイルドウイリス、確定申告青色申告の記載方法 何でもOK。テーマ投稿数 40件参加メンバー 2人
私の息子（現在、１歳10ヶ月）は心臓の検査で医療事故にあい、脳死の状態になりました。重い内容ではありますが同じ経験をされた方のなにかのお役に立てれば幸いです。 コーツ病になった息子と家族の日常日記☆ただ今2年生昨年度、入学前からお願いしていた給食、やっとやっと7/6より始まりましたうちの学校、胃ろうからの栄養剤注入してる子はいましたが、お家でも栄養剤とい…給食注入開始沢山の応援、ありがとうございます。ダメダメな気持ちが、少し落ち着きました。 実は昨日の夜、クリが久しぶりに水溶性のよだれが喉に詰まって、長時間苦しみました。…7/23/20 ありがとうございますおはようございます。昨日も、みなさんから、愛情たっぷりのコメントをたっくさんいただきました。本当に本当にありがとうございました☺️12歳のmilkaには、たく…ありがとう いきなり大きくなったよしなおさんもう来月4歳です！ 早いですね すっかりご無沙汰してしまいました(^^;皆様お元気にお過ごしでしょうか私は相変わらず、夫が単…お久しぶりです子どもが入院する時に親が24時間付き添わなければならない場合があります。そのような場合に親が寝る場所や寝具はどんな感じなのでしょうか。今までの体験をもとにまとめています。子どもの付き添い入院で親が寝る場所は？寝具はどんな感じ？やっと書きたかったこと、書きます。長い文ですが、お付き合いください。 ＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊ 二人の病気がわかった13年前、DRPLAは治療法はない、クリ…7/22/20 書きたかったことおはようございます。7月23日に12歳になりました。おかげさまで、明るくおもしろくしっかりした人に愛される12歳になりました。私はただただ、彼女の生きる力を誇…誕生日診察室に呼ばれ、 はづを抱っこして部屋に入った私。 私の心境は、 ものすごい緊張・不安・恐怖・・・ といったところでしょうか。 自分でも不思議なのですが、 私の場合 診察を重ねれば重ねる程 不安感が増していったような気がします。 毎回これ以上ない位緊張して不安に思っているのですが、 前回より更に今回の方…整形外科受診③本当にたくさんの方に背中を押していただいています。ありがとうございます。 ＊＊＊＊＊＊＊ 途中まで書いたんですけどね、、やっぱり文章が止まってしまいました…7/21/20 すみません魔除けの色とも言われる赤色にはどんな意味や効果があるのでしょうか。赤色は本当に魔除けの効果があるのでしょうか。赤色のもつ意味や赤色の効果についてまとめています。赤は魔除けの色！病気にも効く？赤色のもつ意味や効果について ときどきお買い物したもの 世界希少難病だと言われた娘を持つママのブログ 2018年05月05日 17:31 前回の記事病気発覚まで⑥からの続きです。 インフルエンザの合併症から入院して検査をし、脳の石灰化などの異変が見つかった娘。 加齢によって誰しも経験する老眼
慢性化しているなあ 宜しくお願い致します…(^○^)テーマ投稿数 4件参加メンバー 1人 コワバルなあ・・・朝方手が。 『舞台で共演できたらいいね』って話したことがある叶わぬ夢になって昨日、夢を見た素敵な夢だった一緒に踊って汗かいて笑いあってはしゃいでたいつもの変わらぬ笑顔でヘ… 【専門家監修】生まれたばかりの赤ちゃんでも先天的に難病であったり、生まれてしばらくして難病を発病する場合があります。赤ちゃんの難病にはどのようなものがあるのでしょうか？そこで今回は赤ちゃんの難病について詳しくご紹介していきます。 先天性魚鱗癬紅皮症という難病があります。初めて耳にする方もいらっしゃるかも知れません。発症する確率は極めて低い難病ですが、日本人でも、この病気の出生例があるのです。先天性魚鱗癬紅皮症について、新生児期と赤ちゃんの症状、後天性であるのかどうかを今回の記事でまとめてみます。Contentsまずは読み方を確認しましょう。先天性魚鱗癬紅皮症は、と読みます。若干早口言葉のような感じですが、厚生労働省によって指定されている難病の一つなんです。先天性魚鱗癬紅皮症は、先天的に皮膚の機能に障害があることで皮膚が全身赤くなり、皮膚が魚の鱗のようになったり、サメの肌のようになる病気です。約200,000人に一人の割合で起こると言われ、日本人では、患者が男の子・女の子合わせて200人程度、男の子・女の子それぞれ同じくらいの数の患者がいるとされています。先天性魚鱗癬紅皮症は、ある遺伝子に異常が起きることで、皮膚が正常な状態ではなくなるために発症すると考えられています。先天的な難病であり、後天性ではありませんが、両親のどちらかがこの病気である場合、1/2の確率で赤ちゃんに遺伝するとも言われています。先天性魚鱗癬紅皮症の症状は、新生児期にはやけどのような症状が現われて全身の皮膚が赤くただれ、全身の皮膚が魚の鱗のようになり、赤ちゃんの頃には瞼や唇が反り、手のひら、足の裏の皮膚が分厚くなる症状が見られます。生まれた時には、生後2週間の新生児期には目を開けることすらできません。それに加えて、先天性魚鱗癬紅皮症は合併症を併発しやすい症状が見られ、ウイルスや細菌に感染しやすくなります。合併症が重症化すると、死に至るというとても恐ろしい病気なのです。感染症にかかるリスクを避けるため、生後2か月の赤ちゃんが集中治療室で過ごさなければならず、何ともいたたまれません。基本的には症状が出てしてしまうと一生完治しないと言われる点でも、難病であることがわかります。 先天性魚鱗癬紅皮症は、現時点では予防する方法も特効薬も全くありません。そこで、症状を緩和する治療を行うしかないのが現状で、以下の方法がとられています。皮膚が硬くならないように1日2回入浴させたり、保湿クリームを全身に塗ります。この病気にかかった患者は、健常人よりも体温の調整が難しい状態になっています。夏など暑い環境では体温が急激に上昇するなど脱水症状を起こしやすくなるのです。その脱水症状を防ぐために点滴を行うわけなんですね。先天性魚鱗癬紅皮症は、手足の皮膚が厚くなると歩行困難に陥り、また姿勢が悪くなって身長が伸びなかったり、体重が増加しにくくなったりします。このような症状を緩和するために栄養剤を補給することになります。尚、日本人ではABCA12という遺伝子の変異が原因となる事が一番多いのですが、その遺伝子に対して治療効果を発揮する薬剤の研究が進んでいます。先天性魚鱗癬紅皮症は、日本人の発症例は「極少」と言えるほど確率は低く、予防する方法も特効薬もないというのはとても厄介な難病です。後天性ではない上に伝染することはありませんが、全身が赤くただれ、鱗のような皮膚は外見が外見なので、新生児期はともかく、赤ちゃんの頃を過ぎてそのまま幼児になってしまうと、生まれてきた赤ちゃんのせいではないのに、悲しいことに偏見や差別を引き起こしてしまうのも現状です。予防する方法も特効薬もないとお伝えしましたが、DNAの診断によって出生前診断は可能なところまでは発達しているようです。早めに判明した時点で、治療を適切に行うことが現状では最良の手段でありますが、前の項で述べた効果的な薬剤の研究が一刻も早く実を結んで、この病気から多くの人が解放される日が早く訪れることが期待されます。 この記事へのコメントはありません。この記事へのトラックバックはありません。Mamajoy!はママを応援するウェブマガジン。Copyright ©
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事故などで起きた傷もあります こんにちは！科学コミュニケーターの浜口です。科学コミュニケーターが次々と今年のノーベル賞受賞者を予想していますが...私の予想は、遺伝性難病の根本的な治療の可能性を拓く、「遺伝子治療」の実現に大きく貢献した、こちらのお二人です！
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